"Lobbywerk rond zieke Viktor is immoreel"

Het bericht dat het farmabedrijf Alexion achter de schermen de ouders van de zieke Viktor Ameys manipuleerde, zorgt voor verontwaardiging. “Hier wordt de deontologische code geschonden”, zegt sp.a-parlementslid (en apothekeres) Maya Detiège.

Het gezin Ameys reageerde onthutst op het besef dat hun zoon door de industrie was ‘ingeschakeld’ als lobbymiddel. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) bleek wel op de hoogte van de achtergrond van de campagne.

Zowel Groen als CD&V bepleitten in De Zevende Dag een beter wettelijk kader voor medicijnen die zeldzame ziektes behandelen en vaak erg duur zijn. Ook sp.a-politica Maya Detiège, apotheker van opleiding, reageert verontwaardigd. “Toen ik nog studeerde, bestond er geen deontologische code: studenten kregen gratis geneesmiddelen, zodat bedrijven al op een goed blaadje bij hen stonden. Maar nu heeft de industrie die code wel, precies om alles transparanter te maken. Dat ze een minister voor het blok proberen te zetten, is immoreel. Bovendien wordt er gespeeld met mensenlevens.”

Detiège hoopt dat de ‘ontmaskering’ van het plan effect heeft en dat de producent om zijn blazoen op te poetsen met een fatsoenlijk voorstel komt. “Van vakorganisatie Pharma.be hoorde ik ook dat zij willen optreden, eens minister Onkelinx beslist heeft.”

Detiège beseft dat een eventuele goedkeuring van Soliris geen eindpunt is. Dan volgen misschien vragen over andere geneesmiddelen of dure operaties die nog niet worden terugbetaald. “We zullen dit financiële én ethische debat moeten blijven voeren.”

Of Viktor goedkoper een beroep kan doen op het levensreddende medicijn Soliris, wordt wellicht dinsdag duidelijk.

Stef Vanwoensel Foto Geert De Rycke